#MiFidoDiTe: quarantaduemila metri a sostegno della ricerca per la Sindrome di Usher.

#MiFidoDiTe: quarantaduemila metri a sostegno della ricerca per la Sindrome di Usher.
#MiFidoDiTe è il nome dell’impresa sportiva e solidale che partirà il 5/6 giugno nel suggestivo scenario di Vulcano, alle Isole Eolie.

Il progetto #MiFidoDiTe, legato al circuito di gare in acque libere organizzato su scala nazionale da Italian Open Water Tour che ha sposato il progetto, nasce dall’incontro di Alessandro Mennella, ragazzo genovese affetto dalla Sindrome di Usher (una malattia rara che si manifesta con sordità alla nascita e una progressiva perdita della vista) e Rare Partners, una azienda milanese senza scopo di lucro che si occupa dal 2010 di supportare lo sviluppo di nuove terapie nel campo delle malattie rare utilizzando risorse finanziarie non profit.
Alessandro e la sua guida Marcella Zaccariello, nuotatrice Master e tra i fondatori di Rare Partners, nuoteranno insieme dalla Sicilia alla Lombardia, dalla Campania alla Toscana, dal Veneto alla Liguria.

Una maratona a nuoto di 42 km in SETTE tappe, legati l'uno all'altra, coscia a coscia, da una corda lunga solo 50 centimetri e da una fiducia totale.

Rare Partners ha ricevuto il patrocinio della Fondazione Cariplo ed il sostegno di numerose aziende che con entusiasmo hanno sposato il progetto #MiFidoDiTe.
Main Partner per l’intero circuito è la PQE Group, azienda leader di consulenza nel settore life science che supporta i progetti di Rare Partners da molti anni. Per la tappa di Vulcano, la prima delle 7 previste, Alessandro e Marcella avranno al loro fianco Sibeg, azienda Plant Total Green, con sede a Catania, che dal 1960 produce, imbottiglia e sviluppa tutti i prodotti a marchio “The Coca-Cola Company” ed Etjca, Agenzia per il lavoro 100% Made in Italy,fondata nel 1999 con 74 filiali presenti su tutto il territorio nazionale.

“Siamo molto emozionati per questa prima tappa. I primi 6 km, dei 42 totali, in uno scenario come quello di Vulcano!” spiega Marcella Zaccariello che gestisce la comunicazione e il fundraising della non profit “nonostante gli effetti dell’emergenza pandemica, il riscontro delle aziende è stato forte. Non solo hanno aderito al progetto, ma saranno al nostro fianco anche il giorno della gara per firmare la muta di Alessandro e “nuotare” con noi”.

La muta che Alessandro indosserà, e che riporta il nome del progetto, verrà infatti riempita con i nomi di tutti i donatori che aderiranno alla raccolta fondi e che, simbolicamente, lo accompagneranno lungo i 42 km. E’ stata aperta una raccolta fondi dal titolo #MiFidoDiTe – la nuova sfida sulla piattaforma di Buonacausa.org.

“Il nostro obiettivo sarà duplice” dice Alessandro “dovremo completare le 7 gare del circuito e riempire tutta la mia muta per raccogliere fondi per un traguardo ancora più ambizioso”.

“Marcella e Alessandro e il progetto #MiFidoDiTe non sono il nostro Charity Program, loro sono Italian Open Water Tour Challenge 2021” spiega Marcello Amirante, referente di Italian Open Water Tour “loro sono l’anima di questa bellissima storia”.

“Sostenere la ricerca significa creare futuro. Da anni – dichiara Thomas Carganico, Communications & Marketing Director, PQE Group affianca Rare Partners anche attivamente: proprio in occasione dell’IOWT anche i nostri dipendenti parteciperanno all’impresa di Marcella e Alessandro e questo ci rende molto orgogliosi. La sostenibilità non è solo filantropia ma è anche condividere insieme un obiettivo al fine di supportare una causa in cui tutti crediamo.”

I fondi raccolti saranno destinati a supportare le ricerche nel campo della degenerazione retinica, dirette in particolare allo sviluppo di nuove terapie per i pazienti affetti da Sindrome di Usher.

Alessandro e Marcella affronteranno la distanza dei 6 km la mattina del 6 giugno e saranno a disposizione per tutta la giornata del 5 giugno presso il corner dedicato al progetto.

“L’opportunità di sostenere questa iniziativa è per noi un grande onore” – afferma ETJCA. “Pensiamo che lo sport e il lavoro siano accomunati dalle stesse regole del gioco: collaborazione, rispetto reciproco, passione e dedizione e questo progetto racchiude tutte queste qualità. La rarità di questa malattia ci ha fatto comprendere quanto sia importante intervenire con un contributo concreto per donare speranza alla ricerca. Alessandro e Marcella rappresentano un bellissimo esempio di coraggio e avranno tutto il nostro supporto”

Il progetto #MiFidoDiTe attraverso l’intervista doppia di Alessandro e Marcella

La Sindrome di Usher attraverso le parole di Alessandro
 

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#laricercAMAmuoversi

Italian Open Water Tour si pone come determinato obiettivo quello di creare un circuito di nuoto in acque libere, su scala nazionale, innovativo ed unico, che coniughi lo sport ad alto livello con quello amatoriale su uno standard organizzativo costante che preveda anche manifestazioni a corollario in concertazione con i territori ospitanti. Suddetti obiettivi non possono prescindere dalla volontà di collaborare e “fare rete” con le amministrazioni e le associazioni locali: solo da questa cooperazione, quindi dalla valorizzazione del territorio, Italian Open Water Tour ritiene possibile organizzare eventi sportivi che entrino a far parte delle tradizioni tanto dei locali quanto degli sportivi appassionati di nuoto in acque libere.

PQE Group è un Complete Quality Solutions Provider e Global Partner per il settore Life Science. PQE Group conta 800 dipendenti e 24 sedi operative in tutto il mondo, offrendo soluzioni personalizzate per raggiungere e mantenere compliance FDA/EMA/COFEPRIS/ANVISA/INVIMA/AIFA/GILS nelle aree di Data Integrity, Digital Governance, Engineering & Qualification, Trainings, GxP Compliance, Clinical & Regulatory Affairs e Audits su tutto il ciclo di vita del prodotto, in tutto il mondo ed in più di 25 lingue.
Negli ultimi anni PQE Group si è contraddistinta nel panorama italiano ed internazionale rientrando tra le top 500 PMI e tra le top 1000 aziende migliori per crescita in Europa. Inoltre la fondatrice Gilda D’Incerti è stata premiata al Senato della Repubblica Italiana come Ambasciatrice del Territorio per la Regione Toscana per aver creato un’azienda fondata su valori etici, valorizzando il welfare aziendale ed incentivando attività di responsabilità sociale.

ETJCA è un’agenzia per il lavoro, interamente italiana e indipendente, che offre servizi all’avanguardia per le aziende e le persone, dotata della certificazione SA8000:2014 e del “QUALITY MANAGEMENT SYSTEM CERTIFICATE” UNI EN ISO 9001:2015. Fondata nel 1999, ha ampliato la sua presenza sul territorio nazionale grazie a una costante crescita, arrivando oggi a più di 70 filiali in tutta Italia. Somministrazione del lavoro, staff leasing, apprendistato professionalizzante, ricerca e selezione del personale, politiche attive del lavoro, attivazione di tirocini extracurricolari, formazione, collocamento mirato, outsourcing, gestione del welfare aziendale e delle risorse umane nell’ambito del settore pubblico sono i principali servizi quotidianamente messi a disposizione di aziende, clienti e persone in cerca di lavoro. ETJCA è l’unica agenzia per il lavoro italiana ad aver stretto un accordo di collaborazione con la Fondazione Studi del Consiglio Nazionale dell’Ordine dei Consulenti del lavoro: tale esclusiva consente a questa categoria di professionisti di mettere a disposizione dei propri clienti un’offerta di servizi completa, integrandola con la somministrazione di lavoro a tempo determinato e indeterminato.

Sibeg dal 1960 produce, imbottiglia e sviluppa tutti i prodotti a marchio The Coca-Cola Company. Grazie alla sua struttura organizzativa interna - 355 dipendenti e 995 persone di indotto - dallo stabilimento ogni giorno partono dai 30 ai 100 autotreni, con prodotti consegnati in 30mila punti vendita, visitati da 110 Sales Executive. Nel 1976 viene rilevata dal Gruppo Busi, già imbottigliatore Coca-Cola nelle Marche e nella Romagna. Nel 1991 Maria Cristina Elmi Busi diventa amministratore delegato di Sibeg. Nel 2001 avviene il cambio generazionale: Maria Cristina diventa presidente, lasciando il posto di Ad a Luca Busi. Dal 2001 al 2009 i volumi di vendite crescono di oltre 3 milioni di casse e il numero di dipendenti da 174 sale a 253. La focalizzazione sul core business, il recupero di efficienza nei processi interni, insieme agli investimenti mirati ad assicurare una forte e capillare presenza sul mercato, sono le priorità. Sul fronte della sostenibilità Sibeg è un Plant Total Green. Grazie a un accordo con Enel, l’azienda dal 2016 utilizza energia proveniente esclusivamente da fonti 100% rinnovabili. Il 10% dell’energia utilizzata al suo interno deriva dall’impianto fotovoltaico da 189KWP, tra i primi installati in Sicilia. Sibeg è la prima azienda in Europa a dotare la sua Field Force di auto full electric: 110 auto e 4 scooter, con l’installazione di 68 colonnine di ricarica. Altro esempio virtuoso è l’impianto di Trigenerazione, inaugurato nel 2019, che produce autonomamente energia elettrica, vapore e acqua refrigerata da utilizzare all’interno dei processi produttivi, e grazie al quale l’azienda è in grado di produrre il 50% del suo fabbisogno di energia elettrica.