Rare Partners Charity Partner alla SuisseGas Milano Marathon 2016
Anche per il 2016 Rare Partners sarà Charity Partner della SuisseGas Milano Marathon che si svolgerà domenica 3 aprile 2016.
Correremo e raccoglieremo fondi per il progetto Run4Usher per la cura della Sindrome di Usher.
La SuisseGas Milano Marathon offre ai runners l’opportunità di correre devolvendo parte della quota di iscrizione ad una delle associazioni non profit aderenti al Charity Program e di aiutarla nel raccogliere fondi a sostegno dei propri progetti diventando così il loro ambasciatore ed aggiungendo al piacere della corsa anche quello di fare del bene.
E' possibile sostenere il progetto Run4Usher:
- iscrivendosi alla Maratona Individuale (42km in solitaria)
- iscrivendosi alla Maratona a Staffetta (42Km creando una squadra per la staffetta: quattro runners che corrono rispettivamente 10.5km, 11km, 8km, 12,7km)
Partecipare è semplice:
alla registrazione ci pensiamo noi
Quote di iscrizione
Maratona: €60
Staffetta - quote per ogni team (4 persone): €145
Per l’iscrizione è necessario:
1. Scaricare e compilare il/i modulo/i per l'iscrizione alla
:
2. Versare la quota di iscrizione tramite Bonifico Bancario
BeRare Onlus
Banca Popolare di Milano
IBAN : IT47 Q 05584 02800 000000011127
Causale: contributo MCM2016
3. Inviare il/i modulo/i con la copia del bonifico
via fax al n. 02/862130 oppure
via email a m.zaccariello@rarepartners.org, o corriconrarepartners@rarepartners.org
Diventa un RARE runner.
#corrieimmaginadivolare per le malattie rare, perché insieme il traguardo è più vicino
Cos'è la Sindrome Usher?
La sindrome di Usher è una malattia genetica che colpisce nei paesi sviluppati circa 4 bambini ogni 100.000 nati. Questo vuol dire circa 2.000 casi in Europa. Si tratta di una malattia genetica, in particolare autosomica recessiva, e si manifesta con una sordità, più o meno profonda, alla nascita, associata ad una forma di retinite pigmentosa che progredisce fino a portare nella maggior parte dei casi alla completa cecità in pochi decenni di vita. La perdita dell’udito associata alla cecità rende la sindrome di Usher una delle malattie più devastanti per i bambini colpiti e per le famiglie coinvolte, oltre ad essere di difficile gestione da parte della classe medica e degli operatori sociali.
Non esistono purtroppo terapie efficaci per questa patologia ereditaria. Gli impianti di coclee artificiali hanno migliorato negli ultimi anni la situazione per quanto riguarda il deficit uditivo. Ora gli sforzi più importanti sono diretti al tentativo di frenare la degradazione della retina, con diversi approcci sia di tipo farmacologico sia attraverso lo sviluppo di occhi “bionici” o con l’utilizzo della terapia genica.
